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Principe 1 - Autorité
L'association se veut indépendante, les informations médicales disponibles sur ce site ont été, sauf indication contraire, rédigées par des membres de l'association de disposant pas de qualification médicale. Certaines ont été soumises à des spécialistes médicaux ou des professionnels de la santé pour approbation.
L'information médicale est issue :
- de la compilation d'articles publiés dans des revues médicales internationales et ouvrages médicaux;
- de participation à des congrès internationaux spécialisés sur la prise en charge des paralysies du plexus brachial;
- du partage d'expérience avec plus de 1000 familles accompagnées depuis la création de l'association;
- de présentations faites par des conférenciers, professionnels médicaux (chirurgiens, obstétriciens, sage-femmes, kinésithérapeutes, ergothératpeutes, infirmières, ...) lors des conférences organisées tous les ans par l'association;
- du partage d'expériences avec d'autres associations dans le monde;
La responsabilité éditoriale est placée sous la responsabilité de la présidence de l'association.
POPB : paralysie obstétricale du plexus brachial, ou paralysie du nouveau-né
PPBA : paralysie du plexus brachial par accident (le plus souvent accident de la circulation)
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Principe 2 - Complémentarité
L'information médicale proposée sur ce site ne vise pas à remplacer celle que les professionnels pourront apporter aux parents et porteurs de POPB, de PPBA. Elle ne vise pas non plus à ce substituer à ces professionnels qui auront le souci d'accompagner efficacement les familles par rapport aux enjeux de cette paralysie aux multiples formes.
L'association A-BRAS a été créée par des parents confrontés à la paralysie obstétricale du plexus brachial, ou paralysie du bras du nouveau-né, à une époque où l'information spécialisée était difficile à atteindre tant pour ces parents que pour les professionnels qui devaient les accompagner. Il était donc apparu nécessaire de donner une information facile à comprendre pour démystifier un sujet où, même à ce jour, les avis sur la prise en charge peuvent apparaître très différents. Il était important, sans prendre partie, de donner une information aussi complète et aussi compréhensible que possible pour tous : jeunes parents, médecins généralistes, personnels soignants, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, etc.
Ce site informe également tous ceux qui sont intéressés par la paralysie du plexus brachial, de naissance ou par accident, des manifestations organisées par l'association. Ce site est un des outils permettant à l'association de répondre à ses trois objectifs : information, prévention et récupération.
L'association se veut indépendante par rapport au monde médical.
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Principe 3 - Confidentialité
Les informations personnelles qui parviennent à l’association (messages électroniques, courriers, appels téléphoniques) ne sont pas communiquées à des tiers, sauf accord écrit explicite des intéressés.
Les informations sont traitées sous la responsabilité du bureau de l’association. Elles peuvent faire l’objet de traitements statistiques pour éviter l'identification des personnes en cas de publication.
Notre site ne fait pas usage de cookies et ne collecte aucune information à l'insu des internautes.
L'utilisation des scripts est limitée au masquage de nos adresses courriels pour les robots.
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Principe 4 - Attribution et datation des informations fournies
Les progrès de la prise en charge des paralysies obstétricales du plexus brachial sont lents.
En 2012, après plus de 20 ans de suivi des prises en charge, certaines techniques chirurgicales ou certains matériels ont changé, mais fondamentalement rien n'a évolué de manière radicale depuis plusieurs années. Les stratégies de chirurgie, de kinésithérapie dépendent principalement des atteintes et de l'expérience des équipes médicales qui restent maîtres du suivi de leurs patients. C'est pourquoi l'information disponible sur le site reste d'actualité, les patients auront soin d'examiner les différentes stratégies qui pourront leur être proposées.
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Principe 7 - Transparence vis à vis des sponsors
A ce jour, ce site est entièrement financé par l’Association, sans le recours à aucun sponsor. Les fonds de l’association sont constitués pour principal par les cotisations de ses adhérents et les dons reçus.
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Principle 8 - Publicité et règles éditoriales
Ce site n’est pas destiné à faire la promotion de produits ou techniques de soins. Néanmoins l’Association se réserve le droit de présenter certains produits si elle le juge nécessaire. Si cette présentation correspondait à une « publicité» (rétribution pour la présence sur le site) cette mention serait explicitement mentionnée. A ce jour aucune publicité n’est présente sur notre site.
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