A-BRAS L'infirmière face à la POPB - Article

L'INFIRMIERE FACE A LA POPB


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"Allo Maman bobo ..."


INTRODUCTION

PREMIERE PARTIE  LA THEORIE
1-1 - Qu'est ce que le plexus brachial ?
1-2 - Comment se manifeste la P.O.P.B. ?
- Le tableau clinique
1-3 - Quelles sont les causes de la P.O.P.B. ?
1-4 - Comment évolue la P.O.P.B. ?
1-5 - Le traitement
- Le traitement médical
- Le traitement chirurgical
- Le rôle de l'entourage

DEUXIEME PARTIE L'ANALYSE DES INFORMATIONS
2-1 - Méthode
2-2 - Analyse des résultats
- Connaissance de la pathologie
- L'annonce du diagnostic
- Le manque d'information
- Le manque de soutien psychologique
- Les souhaits des parents
2-3 - Pourquoi ces problèmes ?
- La méthode
- L'analyse

TROISIEME PARTIE LES PROPOSITIONS D'ACTIONS
3-1 - Le cadre législatif
3-2 - Le rôle infirmier
- L'accueil des parents
- L'information aux parents
- La communication
- La théorie
- Le soutien psychologique
L'écoute
La disponibilité

CONCLUSION

BIBLIOGRAPHIE
 

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INTRODUCTION

Lors de mon travail de fin d’études, j’ai souhaité parler d’une pathologie peu connue et qui me tient à cœur : la paralysie obstétricale du plexus brachial.

Connaissant moi même un enfant atteint de cette pathologie, et n’en ayant jamais entendu parler avant sa naissance, j’ai souhaité à travers ce mémoire mieux la faire connaître.

Lors du recueil d’informations sur ce thème, j’ai été interpellée par les difficultés rencontrées par les parents lorsque le diagnostic a été donné après l’accouchement.

Comment ont-ils réagi lors de cette annonce ?

Quel est le rôle de l’infirmière à ce moment là ?

Quelles sont les problèmes rencontrés par les parents et les infirmières durant l’hospitalisation ?

Pour mener à bien ce travail, il me semble important, tout d’abord, de bien connaître cette pathologie.

Après l’avoir présentée, je développerai les résultats de mes recherches (entretiens et questionnaires) en analysant les difficultés rencontrées à la fois par les parents et par les infirmières.

Je terminerai en proposant des actions infirmières visant à améliorer cette prise en charge.

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PREMIERE PARTIE : LA THEORIE


 

Qu’est ce que la P.O.P.B. ?

La Paralysie Obstétricale du Plexus Brachial (1) est une paralysie partielle ou totale du bras ou de la main causée à la naissance par une lésion des nerfs (compression ou élongation du plexus brachial) situés à la racine du bras, lors des manoeuvres obstétricales.

Actuellement, en France, il naît environ un enfant par jour atteint d’un problème au niveau du plexus brachial.

(1) J’utiliserai ensuite les initiales P.O.P.B.

1.1 - Qu’est ce que le plexus brachial ?

Le plexus brachial est un réseau de nerfs situés à la base du cou et au niveau de la région axillaire, d’où partent les nerfs innervant les deux membres supérieurs.

Chacun est formé de 5 nerfs rachidiens : C5 - C6 - C7 - C8 - D1 qui innervent le membre supérieur.

Position du plexus brachial
La position du plexus brachial
(Crédit Image : Atelier Livingston-APF)
Avec l'amiable autorisation de l'APF
Le Plexus Brachial
Le plexus brachial
(Crédit Image : Atelier Livingston-APF)
Avec l'amiable autorisation de l'APF



Il distribue ses branches selon l’organisation décrite dans ce tableau (2) :


CONSTITUTION ET TERRITOIRE D’INNERVATION
DU PLEXUS BRACHIAL

Nerfs issus
du plexus brachial
Territoires innervés
Nerf axillaire ou nerf circonflexe  Peau et muscles de l’épaule
Nerf musculo - cutané (mixte) Muscles et téguments de la région antérieure du bras
Nerf médian (mixte) - Muscles de la loge antérieure de l’avant-bras de l’éminence thénar
- Téguments de l’avant-bras, de la partie externe de la paume de la main et des deux dernières phalanges de la face dorsale de l’index et du majeur
Nerf radial (mixte) - Muscles des loges postérieures du bras, de l’avant-bras, de la loge externe de l’avant-bras
- Téguments des faces postérieures et de la face dorsale de la main, à l’extérieur d’une ligne passant par l’axe du majeur
Nerf cubital ou nerf ulnaire (mixte) - Muscles de la partie interne de l’avant-bras, de l’éminence hypothénar
- Muscles interosseux
- Téguments de la partie interne de l’avant-bras et de la partie interne de la paume de la main

Chaque nerf va innerver un muscle spécifique qui permettra un mouvement spécifique. (cliquer ici pour voir le tableau)
 

(2) F.H. NGUYEN, Manuel d’anatomie et de physiologie, Edition Lamarre, 1994.
 
 
 

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1.2 - Comment se manifeste la P.O.P.B. ?

L’examen clinique montre en général, de façon évidente, la paralysie et son étendue, grâce à différentes techniques :

- Le test d’Apgar,
- Réflexe de Moro,
- Réflexe de Grasping,
- Manoeuvre du foulard.

En effet, le Professeur GILBERT le dit lui même :
« Le diagnostic est en général évident, et ceci dès la naissance : après l’accouchement laborieux d’un gros bébé, ayant nécessité des manoeuvres importantes, le membre supérieur est flasque, ballant. Cette atonie n’a pas besoin d’être explorée très en détail à ce moment ; par contre, il faut examiner le membre opposé et les membres inférieurs à la recherche de la redoutable tétraplégie néonatale dont le pronostic est fâcheux ». (3)

(3) GILBERT A. , Paralysie obstétricale du plexus brachial - indications et résultats de la chirurgie - Monographie de la société française de la chirurgie de la main. 2ème édition, 1995, page 230.

Le nouveau-né naît donc avec un bras inanimé (la paralysie touche en général un seul bras, et dans 2/3 des cas le bras droit) sans gesticulation naturelle.

Il y a souvent eu un accouchement difficile (gros bébé, accouchement avec forceps, passage difficile des épaules, manoeuvres obstétricales...).

Une fois le diagnostic posé, un bilan est fait afin de déterminer plus précisément les fibres nerveuses endommagées sans toutefois pouvoir connaître la nature exacte des atteintes.

A ce moment là, des examens complémentaires sont envisageables :

-  La radiologie peut mettre en évidence des lésions associées (clavicule cassée...),

- L’électromyogramme , après la fin du premier mois, évalue l’activité électrique des nerfs et localise les lésions,

-  La myélographie examine le canal rachidien et la moelle épinière, elle recherche des signes caractéristiques de lésions des nerfs. Pour les atteintes graves, cet examen permet de localiser et d’évaluer la nature des dommages.


 - Le tableau clinique

Il est très variable :

-  En cas de paralysie haute (75 % des cas) : l’épaule est inactive, le bras est inerte le long du corps, le poignet peut être touché, la main fonctionne correctement. La paralysie touche alors les racines nerveuses C5 - C6 (appelée paralysie de Erb - Duchenne) et parfois C7.

-  En cas de paralysie basse (25 % des cas) touchant C8 et D1, en plus du bras, la main est touchée partiellement ou en totalité.

-  Les paralysies totales (C5 à D1) définitives sont très rares.

-  D’autres troubles sont possibles : troubles sensitifs, vasomoteurs (membre pâle), fracture associée (clavicule, humérus), atteinte du diaphragme (si C4 set atteinte cela peut entraîner des difficultés respiratoires), syndrome de Claude Bernard Horner (= atteinte de l’œil).
 

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1.3 - Quelles sont les causes de la P.O.P.B. ?

L’origine est donc obstétricale. Il s’agit le plus souvent d’un gros bébé (en moyenne 4 kg 300) qui se présente soit par le siège soit en présentation céphatique (dans 88 % des cas).

- Présentation céphalique :
Il s’agit généralement de gros poids (> 4 kg) ; c’est après le passage de la tête qu’il y a une dystocie des épaules ce qui entraîne souvent l’utilisation des forceps ou à des manoeuvres d’hyperextension de la tête pouvant exercer une traction sur le plexus (traction pas toujours évitable mais peut être minimisée par la fracture de la clavicule).

- Présentation par le siège :
Il s’agit généralement de petit poids, le moment dangereux est l’extraction de la tête en dernier. Les lésions, après accouchement par le siège sont plus sévères que les lésions lors de la présentation céphalique. Le taux d’arrachement radiculaire est très élevé, surtout sur les racines hautes.

En conclusion, des tractions très importantes distendent les nerfs et entraînent des lésions nerveuses de trois sortes :

- L’étirement :
Les nerfs sont fortement étirés mais ne se brisent pas, cela laisse une possibilité de récupération spontanée et rapide.

- La rupture :
Les nerfs se rompent au milieu et peuvent repousser, il y a une possibilité très variable de récupération.

- L’arrachement :
La tension est si importante  que les nerfs se rompent à la base de la moelle épinière, sans chance de se reformer.

1.4 - Comment évolue la P.O.P.B. ?

Dans les premiers jours, il est très difficile de faire un pronostic. Dans les premières semaines l’electromyogramme est inutile. La surveillance sera donc clinique et l’objectif principal est de conserver la souplesse articulaire en attendant la récupération musculaire.

Il faut donc pour cela effectuer des manipulations douces (kinésithérapeute et famille) en traction.

La récupération spontanée (par repousse des nerfs) dépend des lésions. De nombreuses P.O.P.B. vont récupérer dans les premières semaines , ce sont celles causées par étirement.
Les récupérations massives se voient avant l’âge de 3 mois.

Pour les autres cas, qui peuvent entraîner des paralysies irréversibles, c’est seulement après plusieurs mois qu’un bilan précis pourra être fait.
Après 6 mois, les muscles qui n’ont pas récupérés totalement ne deviennent jamais normaux.

L’handicap final dépend des récupérations :

-  Pour les cas les plus graves, ni les bras, ni la main, ne pourront servir.

- Dans la majorité des cas, seule la main pourra fonctionner normalement avec un bras ayant une mobilité et une force plus ou moins réduite. Et si la paralysie persiste, elle ne s’aggrave pas.

Mais des séquelles dues à des complications peuvent s’installer :

- Rétraction musculaire,

-  Contraction,

-  Déformation ostéo - articulaire,

- Membre « oublié ».

Il faut donc prévenir les rétractions musculaires, le déséquilibre musculaire de l’épaule et conserver la mobilité des articulations grâce à la kinésithérapie.
 

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1.5 - Le traitement

1.5.1  - Le traitement médical

Le bébé sera suivi dès les premières heures. Le traitement principal (avant et après une chirurgie éventuelle) est :

-  La kinésithérapie, avec des séances quotidiennes pendant la période de récupération spontanée (essentiellement la première année). L’objectif étant de surveiller la récupération nerveuse et surtout de préserver la mobilité articulaire.

-  Les postures temporaires (bandages, attelles...) pour éviter les attitudes vicieuses dues au déséquilibre musculaire. L’épaule s’enraidit très rapidement en rotation interne, il faut donc le placer en rotation externe à 90° avec le bras en abduction à 90° (surtout pendant la nuit).

- La stimulation musculaire électrique.
 

1.5.2  - Le traitement chirurgical

-  La greffe de nerf :

Elle n’intervient pas avant le troisième mois mais de préférence dans la première année.
Ces indications :

· Paralysie C5 - C6 quand la récupération du biceps n’a pas été faite à 3 mois, en ayant effectué préalablement une surveillance mensuelle depuis l’accouchement pour examiner la récupération musculaire.
· Paralysie totale avec une main flasque après 1 mois (syndrome de Claude Bernard Horner) qu’il ne récupérera pas.
· Paralysie haute C5 - C6 totale, flasque, sans aucun signe de récupération au 3ème mois (avec electromyogramme négatif).

Lors de l’intervention le chirurgien répare les nerfs rompus à l’aide de segments de nerfs provenant des nerfs saphènes.

Après l’intervention, le bébé est immobilisé dans une coquille pendant 3 semaines. (voir photo page suivante).

La récupération débute entre 6 mois et 1 an après l’intervention avec une prise en charge systématique du kinésithérapeute.
Dans les formes simples (2 nerfs rompus) = 80 % de succès.
Dans les paralysies totales = 75 % de mains récupérables.

-  Les transferts musculaires :

Souvent utilisés lors des interventions chirurgicales palliatives (dès l’âge de 2 ans pour améliorer le pronostic).

Ces séquelles (voir dans évolution de la P.O.P.B.) entraînent souvent :

· Des déformations, avec rétraction en rotation interne de l’épaule, du coude, de l’avant-bras, du poignet et de la main.

· Des luxations de la tête radiale aggravées par la croissance.

Le transfert musculaire le plus proposé est celui du muscle grand dorsal pour réanimer la rotation externe de l’épaule.
Pour les enfants plus âgés (tête humérale déformée) une ostéotomie  de « dérotation » est proposée.

En conclusion, nous pouvons dire que la chirurgie est de plus en plus employée car elle permet de redonner à 3 enfants sur 4 une motricité suffisante pour son membre supérieur.
Lors d’atteinte complète du plexus brachial ces enfants gardent tout de même un handicap sévère.
La chirurgie est donc présente pour pallier à tous ces problèmes, mais il ne faut pas oublier l’essentiel d’une bonne prise en charge globale c’est à dire la prévention des P.O.P.B. et le dépistage systématique des dystocies et donc de technique obstétricale adaptée à chaque personne.

1.5.3 - Le rôle de l’entourage

L’environnement familial est très important pour l’enfant. La présence des frères et soeurs aînés est un plus pour lui, il les voit jouer, se déplacer..., et les parents ont un rôle éducatif essentiel.

- La stimulation du développement :

Tout doit être fait pour que l’enfant n’ignore pas son membre supérieur mais pour qu’il l’intègre en comprenant qu’il fait aussi partie de son schéma corporel.
Il faut donc effectuer des massages, pressions, frottements et caresses, ainsi qu’une mobilisation passive de l’épaule, coude, poignet, main et doigts.

Il faut le plus vite possible utiliser l’intérêt de l’enfant pour ses deux mains ce qui permettra la stimulation de la vascularisation et de la régulation de la vasomotricité.

Les parents doivent bien comprendre quelle est l’importance de la main pour l’enfant pour un bon développement moteur. En effet, c’est grâce à cette main qu’il découvrira son environnement :

· A 5 mois : préhension palmaire volontaire (il porte tout à sa bouche).

· A 10 mois : marche à 4 pattes, même si le bras est lésé, il jette la main en avant et la laisse tomber à plat.

Il faut stimuler pour faire travailler ce membre lésé à l’aide de jeux ludiques, car même une main ballante permet d’arrêter un ballon.

-  Eviter et lutter contre les rétractions musculaires et raideurs articulaires :

En plus de la kinésithérapie, l’entourage doit faire très attention à ce risque. Il doit pour cela effectuer des mobilisations passives et des postures douces (3 ou 4 séances d’une dizaine de minutes par jour).

Nous comprenons donc bien l’importance d’une rééducation précoce par le kinésithérapeute , et le rôle essentiel de la famille qui vit au jour le jour avec l’enfant.

Cette prise en charge doit donc être bien expliquée aux parents en les informant de toutes les techniques existantes qui amélioreront le développement moteur de l’enfant.

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DEUXIEME PARTIE : L' ANALYSE DES INFORMATIONS



2.1 - Méthode

Afin de mieux connaître la P.O.P.B. j’ai pris contact avec l’association A-BRAS, de type loi 1901 (à but non lucratif), créée, en 1995.

Cette association a vu le jour grâce à des parents dont l’enfant est atteint de cette pathologie.

Celle-ci mène des actions sur trois grands axes :

-  L’information :
· Etre localisable facilement par les parents d’une victime.
· Avoir des informations fiables pour tout demandeur.
· Etre un lien d’échange entre les parents et les enfants.

-  La prévention :
· Inciter les services de santé intéressés à mettre en place des mesures concrètes visant à réduire les risques de P.O.P.B.

-  La réparation :
· Connaître et promouvoir au mieux les différentes techniques pour obtenir disparition, à défaut diminution de la paralysie.
· S’assurer de l’existence de mécanismes et de structures prenant en charge (financièrement, médicalement, psychologiquement...) ses conséquences.

Grâce à leur dévouement, leur gentillesse, et à leur besoin de faire connaître la pathologie ainsi que leur jeune association, j’ai pu effectuer les recherches que je souhaitais.

Par le biais de l’A-BRAS j’ai donc pu réunir de nombreuses informations par différentes méthodes.

Tout d’abord, j’ai pu assister à une réunion régionale qui a eu lieu à Saint Cyr le Chatoux (Rhône) le samedi 11 Octobre 1997.
Au cours de cette journée, j’ai pu m’entretenir avec trois familles faisant partie de l’association ce qui m’a permis de mieux comprendre la pathologie, et surtout la situation difficile qu’ils ont vécu à la suite de l’accouchement.
De nombreuses familles n’avaient pu venir ce jour là, mais j’ai tout de même pu prendre connaissance, anonymement, du vécu de certains grâce à des fiches d’informations (diagnostic posé, aide ou support moral à l’annonce, interventions effectuées depuis sur le bébé...) remplies systématiquement dès l’entrée à l’A-BRAS.

Ensuite, j’ai souhaité effectuer un questionnaire  auprès de familles de l’A-BRAS afin de connaître le ressenti de chacun.
Je l’ai donc envoyé à 32 familles accompagné d’une lettre d’explication.
J’ai reçu 27 réponses dont plusieurs avec une lettre de remerciement et de motivation, mais je n’ai pu en analyser que 25.
Tous ces questionnaires m’ont permis d’avoir de plus amples informations, et surtout de faire apparaître deux grands problèmes.
 
 

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2.2 - Analyse des résultats

Lors des entretiens préalables que j’avais effectué auprès des trois familles, j’ai pu noter qu’à la suite de l’accouchement, il revenait sans cesse le sentiment d’incompréhension et de mécontentement :

« J’ai mis du temps avant de comprendre ce que mon bébé avait. »
« Je n’ai pas compris tout de suite l’importance de cet handicap. »
« Je regrette qu’on ne m’ait pas plus expliqué ce qu’est la P.O.P.B., c’est moi qui est effectué toutes les recherches sur ce sujet pour y voir plus clair. »
« J’aurais souhaité ne pas être en chambre seule car je me sentais vraiment mise à l’écart. Je ne voyais jamais personne. »

C’est à travers ces témoignages que j’ai pu mettre en évidence deux problèmes :

-  Le manque d’information donné aux parents une fois le diagnostic de la P.O.P.B. posé.
- Le manque de soutien psychologique auprès des parents à la suite de cette annonce.

J’ai donc ciblé le questionnaire davantage sur ces deux aspects, et surtout les moments forts de l’hospitalisation.
 

2.2.1  - La connaissance de la pathologie

· 96 % des parents ne connaissaient pas la P.O.P.B., et la seule personne qui la connaissait avant l’accouchement travaille en tant que secrétaire médicale dans un service hospitalier infantile.
En voyant ce fort pourcentage, nous comprenons bien que la P.O.P.B. est malheureusement pas assez connu du grand public. Elle passe comme une pathologie encore trop rare bien qu’un enfant par jour naisse avec ce problème.

· Il est aussi important de signaler qu’aucune des femmes, lors de la grossesse, n’a été informé du risque éventuel qu’elle pouvait encourir lors de l’accouchement sachant qu’en moyenne chacun des bébés avaient un poids largement supérieur à la moyenne (> 4Kg).
 

2.2.2  - L’annonce du diagnostic

Les familles m’avaient signalé leur difficulté dès l’annonce du diagnostic, cela a été confirmé effectivement par le questionnaire.
En effet, pour 88 % d’entre eux, cette annonce s’est déroulée dans de mauvaises circonstances :

« Nous étions mon mari et moi dans le couloir quand le médecin nous l’a annoncé. »
« J’étais toute seule dans ma chambre lorsqu’on me l’a annoncé. »
« Nous avons vu arriver 5 blouses blanches, pendant le tour du médecin, sans comprendre vraiment ce qui se passait. »

La plupart des diagnostics ont été fait rapidement, sans explication précise, et souvent sans que les parents ne comprennent réellement ce dont l’enfant était atteint.
Pour certains, cela reste un moment difficile à évoquer et qui ne peut pas s’oublier du jour au lendemain. Nous comprenons donc leurs sentiments de tristesse, chagrin, et leur grande inquiétude face à l’avenir du bébé.

De nombreuses familles me signalent que le diagnostic a été « temporisé » en employant des phrases telles que :

· « Ne vous inquiétez pas ce n’est qu’un étirement, dans trois mois tout ira bien », alors que pour certains enfants il s’est avéré, qu’à la suite d’examens complémentaires, il s’agissait en fait d’une rupture.
Nous comprenons donc bien dans ce cas, la colère ainsi que le désarroi des parents face à la situation qui reste à leurs yeux inacceptable. Il est évident qu’ils auraient préféré qu’on ne leur donne pas autant d’espoir, pour tout perdre ensuite, car en fait l’évolution n’est jamais vraiment certaine, il faut toujours attendre avant que le médecin donne son pronostic.

· D’autres familles ont dû elles aussi attendre plusieurs jours avant d’avoir le diagnostic de P.O.P.B., le diagnostic initial étant une fracture de l’humérus ou de la clavicule, qui est d’ailleurs souvent une lésion associée.

· Mais il ne faut pas oublier les 12 % pour qui  l’annonce s’est déroulée avec une explication précise et claire, en les dirigeant vers les personnes souhaitées (kinésithérapeute, orthopédiste...).
 

2.2.3  - Le manque d’information

· Pour 88 % des parents les explications sur la P.O.P.B., son évolution possible et les éventuelles interventions, se sont avérées très insuffisantes voire inexistantes.
Ce qui fait dire à certains : « Il n’y avait quasiment aucune relation humaine. »

· Pour 92 % d’entre eux, beaucoup des questions posées restaient sans réponses, et il n’y avait que très rarement des initiatives personnelles de la part de l’équipe soignante pour de plus amples informations sans que la demande soit obligatoirement faite.

Ce manque d’informations reçu par les soignants a hélas laissé les parents dans un doute par rapport à la pathologie, et aux différents événements vécus :

« Je ne comprenais pas ce qu’était un plexus brachial. »
« Je ne savais pas qu’il y avait différents types de P.O.P.B. (étirement, rupture, arrachement) à l’époque. »
« Personne ne m’a expliqué ce qui s’est passé lors de l’accouchement. »
(...)

Nous comprenons mal, en lisant cela, comment toutes ces méconnaissances, ces interrogations, ont pu rester sans explication.
 

2.2.4  - Le manque de soutien psychologique

96 % des parents pensent ne pas avoir été assez soutenu psychologiquement de la part du personnel soignant pour faire face à cette épreuve durant l’hospitalisation.

Ils se sentaient généralement comme mis à l’écart au sein du service (souvent en chambre seule). Un fort sentiment de solitude ressort auprès des mamans qui, à leurs avis, ne voyaient que très rarement les infirmières.

Certains parents ne sont pas arrivés à avoir une bonne relation avec l’équipe soignante :

« Ne vous mettez pas dans cet état  là, cela aurait pu être pire. »
« Il faut arrêter de pleurer, ça n’arrangera rien du tout ! »

Certaines phrases, comme celles-ci, ne permettent pas de mettre en place une bonne relation soignants - parents, au contraire elles les renferment encore plus sur leur mal être.

Ce sont en général leurs proches (famille et amis) qui ont essayé tant bien que mal de les soutenir dans cette épreuve, sans toutefois mieux connaître la pathologie qu’eux.

2.2.5  - Les souhaits des parents

En constatant les problèmes que les parents ont rencontré en particulier à cause du manque d’information et de soutien psychologique ; j’ai voulu savoir, avec un peu de recul, quelle prise en charge auraient-ils souhaiter à l’hôpital.

-  La réponse la plus souvent exprimée est en effet une meilleure information dès que le diagnostic est posé avec, comme certains le proposent, une explication schématique des racines nerveuses (avec les muscles), les différentes formes de P.O.P.B. existantes, leur évolution et tout cela en employant un langage clair.

-  Les autres auraient souhaiter, je cite :

· « Etre dirigé vers les médecins spécialisés dès les premiers mois, car ils se sont souvent débrouillés seuls. »

· « Avoir une explication sur les soins futurs. »

· « Une oreille à l’écoute des angoisses. »

· « De la gentillesse, de la diplomatie humaine. »

· « Des explications sur la prise en charge administrative. »

· « Plusieurs avis médicaux. »

· « Etre mis au automatiquement en rapport avec les parents dans la même situation. »

· « Une reconnaissance de l’erreur médicale ».

L’incompréhension, le doute, le questionnement, la peur (...) ont été ressenti par les familles durant cette épreuve.

A la suite de cette analyse, nous constatons que les soins relatifs à l’information et au soutien psychologique ont fait souvent défaut, ce qui permet donc d’affirmer la problématique : le manque d’information et de soutien psychologique auprès des parents à l’annonce du diagnostic de P.O.P.B.

Pour permettre de mieux comprendre pourquoi ces problèmes existent, il me paraît indispensable d’avoir l’avis des professionnels de la santé sur ce sujet.
 
 

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2. 3 - Pourquoi ces problèmes ?

2.3.1  - La méthode

Après avoir mis en évidence les deux problèmes signalés par les familles, il me semble important de chercher à comprendre quelles en sont les raisons.

Ma première démarche a été la demande d’un entretien auprès du service pédiatrie de l’hôpital de Bourg en Bresse (Ain), mais celui-ci n’a pas pu avoir lieu car les  infirmières avaient trop peu d’informations à ce sujet.

Ma seconde démarche a été la diffusion d’un questionnaire à plusieurs services hospitaliers. J’ai donc envoyé 20 questionnaires soit respectivement 5 questionnaires au service de pédiatrie ainsi qu’au service de maternité des centres hospitaliers de Villefranche sur Saône (Rhône) et de Mâcon (Saône et Loire).
Je n’en ai reçu que 18 sur lesquels j’ai pu effectuer mon analyse.
 

2.3.2 - L’analyse

 - La connaissance de la pathologie

Chaque personne questionnée a eu lors de sa formation professionnelle des cours relatifs à la P.O.P.B.

· 57 % d’entre elles (J'emploie le féminin sachant qu'il s'agit en majorité de femmes) n’ont jamais rencontré un bébé atteint de cette pathologie au sein de leur service. Ce qui entraîne effectivement pour elles des difficultés pour une explication simple de la pathologie à la famille.
Elles ne se sentiraient pas capables d’entrer dans la chambre immédiatement après l’annonce du diagnostic, car à leur avis, elles ne sauraient pas quoi leur dire et elles pensent ne pas pouvoir donner des réponses adéquates.
Certaines se rappellent vaguement leurs cours d’étudiantes mais souhaiteraient avoir d’avantage d’informations de la part du médecin en cas de P.O.P.B. au sein du service.

Donc un peu plus de la  moitié des soignantes interrogées n’ont jamais vu de P.O.P.B. Cela est plus ou moins compréhensible sachant qu’aujourd’hui environ un enfant par jour naît en France avec une atteinte du plexus brachial ; ce qui explique le faible taux dans certains services.
 

· Les infirmières ayant rencontré des P.O.P.B. répondent à 62,5 % qu’elles se sentent capable de répondre aux questions des familles, et de leur fournir une explication sur la pathologie.
 Pour elles, les explications se basent le plus souvent sur :

 * La clinique : « bras ballant, comme inerte ».

 * Les causes : « due à l’excès de poids du bébé ; cela n’est pas prévisible, cela n’est pas due à une erreur de manoeuvre ».

 * La rééducation précoce par le kinésithérapeute.

* L’évolution possible qui est je cite : « longue et décourageante, ainsi que des soins de longue haleine ».

Nous constatons donc qu’un peu plus de la moitié des infirmières se sentent capable de répondre aux questions des familles et de leur expliquer globalement la pathologie.

  - La prise en charge

La prise en charge globale effectuée par les infirmières ayant déjà soigné un bébé avec une P.O.P.B. repose, selon elles, sur 4 grands principes :

· La présence,
· L’écoute,
· Réponses aux questions,
· Accompagnement des familles auprès du kinésithérapeute, de l’orthopédiste.

Cette prise en charge semble tout à fait correcte mais pour cela il leur faut avoir tous les moyens et outils en leur possession pour pouvoir l’effectuer correctement.

J’ai donc souhaité savoir, lors de ce questionnaire, ce qui leur manquait, leurs difficultés pour pouvoir effectuer une bonne prise en charge des familles.

· C’est le facteur temps qui a été le plus souvent évoqué car il s’agit en général d’un séjour court. Et il est souvent difficile d’avoir un bon contact auprès de certains parents qui mettent du temps pour accepter le diagnostic et donc souvent du temps pour accepter une aide extérieure, celle venant du corps médical.

· Certaines infirmières, à cause de leur manque de connaissance, ne trouvent pas les mots justes pour en parler et instaure inconsciemment une relation soignant - soigné difficile.
 
 

· Pour certaines la bonne prise en charge globale n’est parfois pas atteinte du fait de la difficulté de compréhension des parents lors de l’annonce  du diagnostic par le médecin, qui est fait parfois trop rapidement en employant trop souvent des mots compliqués et non connus des parents.
 

Lors de cette analyse, nous constatons qu’il existe encore trop de personnes qui auraient des difficultés de prise en charge lors de l’hospitalisation, tant par rapport à l’information qu’il faut donner, qu’aux moyens qu’ils leur manquent pour y parvenir.

J’essayerai donc dans ma troisième partie de reprendre le rôle propre de l’infirmière et les actions qu’elle peut mettre en place auprès des parents.
 
 

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TROISIEME PARTIE : LES PROPOSITIONS D'ACTION


3.1 - Le cadre législatif

Il me semble nécessaire de définir brièvement les différents rôles infirmiers, à travers certains articles de lois, afin de pouvoir comprendre les actions qu’elle a pu mettre en place au sein d’un service.

· La définition de l’infirmière, dans la loi L473 du 31 Mai 1978, énumère un certain nombre d’actions et en particulier celle de :

 * Prévention,
 * Education,
 * Formation,
 * Encadrement,
 * Recherche.

· Les soins relationnels et éducatifs sont évoqués dans l’article 3 du décret du 15/03/93 concernant le rôle propre de l’infirmière avec :

     * Aide et soutien psychologique,
     * Relation d’aide thérapeutique,
     * Entretien d’accueil et d’orientation.

Vu l’importance que prend ces soins durant l’exercice de la profession, il me semble nécessaire de les préciser : (*)

- Soins relationnels :
« Interventions verbales ou non verbales visant à établir une communication en vue d’apporter une aide à une personne ou à un groupe. »

- Soins éducatifs :
« Interventions qui consistent à offrir à une personne ou à un groupe des informations, conseils ou assistance pour lui permettre de comprendre ce qui peut maintenir, restaurer, promouvoir sa santé et de modifier ses comportements. »

· Dans l’article 32 du décret N° 93-221 du 16/02/93 il est effectivement signalé que :
« L’infirmier ou l’infirmière informe le patient ou son représentant légal, à leur demande, et de façon adaptée, intelligible et loyale, des moyens ou des techniques mis en œuvre. Il en est de même des soins à propos desquels il donne tous les conseils utiles à leur bon déroulement. »

(*) Guide de Terminologie du service infirmier 86/21 bis N°3
 

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3.2 - Le rôle infirmier

Lorsque le médecin a donné le diagnostic de la P.O.P.B. aux parents, le jour même de l’accouchement ou quelques jours après, l’infirmière doit être immédiatement présente auprès d’eux.
C’est pour eux une annonce d’autant plus difficile à vivre sachant que rien n’était prévisible.
Le tout premier rôle de l’infirmière, avant d’effectuer ses soins prescrits, est de privilégier les soins relationnels avec les parents.

3.2.1  - L’accueil des parents

L’accueil ne se fait pas que le premier jour d’hospitalisation, c’est un comportement permanent qui passe des gestes, des paroles, des sourires, des attentions de tous les jours.
Des parents bien « accueillis », tout comme leur bébé, sont à l’aise dans le service. Il faut qu’il y ait une acceptation réelle de leur présence au sein du service.
Cette acceptation passe déjà par le fait que les parents participent aux soins effectués sur le bébé. Le bain, par exemple est un moment privilégié que peut vivre la maman et / ou le papa, mais aussi d’autres soins (sur prescription médicale) que l’infirmière peut éventuellement leur expliquer et leur laisser faire sous sa surveillance bien sûr.

Les soignants qui sollicitent et encouragent les parents à participer aux soins, les aident à trouver une juste place. Ils ne se sentent pas rejetés mais en totale coopération avec l’équipe.

Accueillir les parents, soigner avec eux, tenir compte de leurs désirs est très important. Soigner avec les parents quels qu’ils soient, doit être un acte spontané : ils sont alors considérés comme des partenaires de l’équipe.
En exerçant leur rôle parental à l’hôpital, en participant aux soins, ils gardent leur identité de parents.

C’est donc à l’infirmière de tout faire pour organiser un bon accueil. Il faut favoriser une prise en charge commune du nourrisson hospitalisé par l’équipe soignante et les parents, on peut alors parler de relation triangulaire.



  Soignants                              Parents
 

Bébé


 



 

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3.2.2  - L’information aux parents

Au cours de la seconde partie nous avons constaté qu’il existait un réel problème au niveau de l’information, et cela tant du côté des parents qui ne sont pas satisfaits de ce qui leur est dit, que du côté infirmier où parfois le manque de connaissance sur la pathologie leur fait défaut.

Tous les renseignements strictement médicaux sont donnés par le médecin, mais les soignants doivent savoir exactement ce qui a été dit pour ne pas faire d’erreurs.
L’infirmière joue un rôle important une fois que le diagnostic médical a été posé, elle se doit donc d’informer et surtout de s’informer elle-même.

· Les soignants sont chaque jour confrontés aux parents qui leur demandent des renseignements parce qu’ils n’ont pas pu rencontrer le médecin ou parce que celui-ci a fourni des explications qu’ils n’ont pas comprises.
Les parents demandent aussi souvent aux infirmières ce qu’ils n’osent pas aborder avec le médecin par crainte, peur ou pudeur. En effet, les médecins « intimident » toujours un peu les parents ce qui les rend plus ou moins muets, et dès qu’ils se retrouvent seul avec l’infirmière, celle-ci est submergée de questions.

· L’infirmière peut être amenée souvent à reformuler le discours médical peut être trop vite exprimé ou incompréhensible pour des personnes ne connaissant pas le langage médical. Cette reformulation doit dans tous les cas rester fidèle aux dires du médecin, en employant un langage plus simple, adapté et accessible à chaque malade.

Exemple :

* Le médecin peut dire :
« Le bébé est atteint d’une paralysie obstétricale du plexus brachial, c’est un étirement de C6 & C7, le bras est flasque pour l’instant mais ce n’est pas grave, le kinésithérapeute est là... »

A la suite de ce discours les parents peuvent demander une reformulation.

* L’infirmière peut répondre :
« La P.O.P.B. se retrouve à la suite d’accouchement difficile, due en général à un bébé de gros poids. Votre bébé a donc un étirement des nerfs C6 & C7 (faire schéma éventuel) qui se trouvent à la base du cou. Son bras, actuellement flasque, aura une kinésithérapie tous les jours ce qui lui permettra de retrouver une bonne mobilité »

Une bonne explication leur permet d’y voir plus clair, et souvent de réduire l’angoisse qu’ils ont, car la compréhension de la maladie, des soins, des traitements, est très souvent en lien avec leur inquiétude, leur angoisse.

Ils écoutent les informations mais n’entendent et ne retiennent que ce qu’ils sont capables d’entendre. C’est une situation très fréquemment rencontrée et pour la pallier, l’information doit être répétée à plusieurs reprises avec des mots, des termes et des explications concrètes.

· C’est à ce moment précis que les parents vont questionner les connaissances de l’infirmière, ils attendent tellement d’informations qu’ils seraient déçus, désappointés devant elle si celle-ci ne saurait pas quoi leur dire.
C’est pourquoi il est du devoir de l’infirmière qui pense avoir des manques de connaissance sur la pathologie de s’informer auprès de ses collègues ou médecin pour pouvoir effectuer son rôle éducatif.

Dans l’article 10 du décret du 16/02/93 il est dit que :
« Pour garantir la qualité des soins qu’il dispense (...) l’infirmier a le devoir d’actualiser et de perfectionner ses connaissances professionnelles. »

Cet article apparaît dans le questionnaire envoyé aux soignants, et la grande majorité d’entre eux m’ont effectivement dit qu’il est en effet indispensable de se tenir au courant des évolutions techniques, et de s’informer précisément sur une pathologie que l’on connaît peu, voire pas du tout.

· Beaucoup d’interrogations dont les réponses sont apportées par les soignants.
Si les parents n’osent pas les aborder, il est bon d’aller au devant d’eux (répondre à leurs attentes), d’échanger, d’expliquer afin qu’un climat de confiance s’établisse, en essayant de ne pas tomber dans l’information à outrance.

Dialoguer signifie donner des informations, mais aussi se tenir à l’écoute des parents afin de mettre en place une réelle communication.
 

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3.2.3  - La communication

Pour beaucoup de personnes soignées l’infirmière est synonyme de « piqûre » et de soins techniques. Elle n’est présente, pour eux, dans le service que pour effectuer les soins prescrits par les médecins.
Mais cela ne montre qu’un côté de la profession car il fait partie de son rôle propre (article 3) d’essayer de mettre en place une relation soignant - soigné la plus agréable possible, et cela grâce à la communication, le dialogue.

3.2.4  - La théorie

Il faut rappeler, encore une fois, la place que tient l’information dans la communication entre le patient et l’infirmière. La qualité de la relation en dépend largement.

Elle peut être schématisée de cette manière :
 
 

 





                                                                                  <-- Feed-back ---

                                                    EMETTEUR                                              RECEPTEUR
                                                    Infirmière                                                    Parents
                                                                                  --- Transmission -->

                                                                            Feed-back : Boucle de rétroaction

Le feed-back est essentiel pour une bonne communication, il permet à l’infirmière de savoir si le message donné a bien été reçu.
Nous pouvons citer ici quelques règles fondamentales pour parvenir à une bonne communication (4)

* Etre authentique,

* S’adresser à l’autre en tenant compte de sa personnalité, de ses capacités à recevoir et à comprendre le message,

* Adresser un message clair,

* Utiliser le ou les langages appropriés (verbal ou non verbal),

* Respecter le temps de réception du message,

* Utiliser le feed-back pour vérifier la bonne réception du message et pour assurer la poursuite de la relation,

* Rester objectif,

* Se préparer à réajuster tout message perçu négativement.

(4) GASPARUTTO G., L’infirmière et la communication, Edition Lamarre, 1989.)
 

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3.2.5  - Le soutien psychologique

La profession infirmière est une profession à haute densité de communication.
Celle-ci prend toutes les formes : observations, entretiens, transmissions écrites et orales.
Nous nous attacherons plus ici à la relation infirmière / parents lorsque le diagnostic de la P.O.P.B. vient d’être donné.
 
 

Comme nous l’avons vu auparavant l’annonce de cet handicap a été une période très difficile à vivre pour les parents. Pour beaucoup ce moment a été synonyme d’incompréhension, de tristesse, de solitude.

C’est donc à l’infirmière, qui les côtoie le plus, de tout faire pour les aider à mieux vivre cette situation.

· L’écoute :

C’est auprès de la maman, qui a parfois plus de difficulté pour surmonter les choses, que l’infirmière posera tout d’abord son attention.
Elle comprendra que le comportement de la mère correspond directement à la perception qu’elle a de la pathologie de son bébé.
Alors, il est inadmissible de lui demander de ne pas pleurer ou de s’estimer heureuse que la situation ne soit pas plus grave, car la mère se sentirait honteuse et réprimerait ses sentiments ce qui aurait pour effet d’augmenter son anxiété et ses sentiments de culpabilité.

Il est donc nécessaire de lui parler, de dialoguer avec elle en la laissant exprimer ses sentiments, afin de mieux comprendre ce qu’elle et son mari ressentent au sujet du diagnostic.
Elle doit essayer d’instaurer un climat de confiance entre toute l’équipe soignante et eux car il ne faut surtout pas partir sur de mauvaise base d’où l’importance d’un bon accueil.
Parler avec les parents leur permet de diminuer leur anxiété, et souvent leur colère. C’est pourquoi il est nécessaire de reparler de l’accouchement afin que tout soit clair pour eux et qu’ils n’aient plus de sentiments hostiles envers les soignants. Il faut leur signaler que du fait du poids élevé du bébé (> 4 kg) l’accouchement a été plus difficile, et que cela n’était pas prévisible.

· La disponibilité

L’infirmière doit faire preuve de disponibilité envers les parents qui découvrent cette pathologie dont ils n’ont jamais entendu parler.
Elle est la personne qui est le plus souvent sollicité (par rapport aux médecins), car elle paraît moins distante, elle est plus présente et paraît souvent plus disponible notamment lors des soins pendant lesquels les parents la jugent plus libre de parler ou d’écouter. C’est donc à elle de tout faire pour que ce climat de confiance s’établisse.

Elle doit pouvoir répondre à leur peur, leur angoisse. C’est un travail important, de longue haleine qui demande de rester plus longtemps auprès d’eux que près d’autres parents dont l’enfant est en pleine santé.
Nous pouvons donc parler ici d’un problème évoqué par les infirmières interrogées : le manque de temps.
 

Communiquer suppose d’abord du temps surtout dans une telle situation or « l’atmosphère dans laquelle s’exerce aujourd’hui la médecine praticienne est caractérisée par une hâte permanente » (BRAUN)    (5)
Cette citation exprime tout à fait la situation actuelle dans les services hospitaliers où la charge de travail ne permet pas toujours de prendre le temps que l’on souhaite auprès de chaque patient et leur famille.

Ce n’est donc pas un problème de motivation du personnel, loin de là, mais plus un problème de surcharge de travail.
Il me paraît assez difficile de pallier à ce manque de temps car la charge de travail est souvent importante et mal répartie dans la durée.
C’est donc  à l’infirmière d’essayer de juger quelles sont les priorités de la journée, lorsqu’elle commence son service, afin de pouvoir prendre le temps d’écouter et de parler.

La fonction d’infirmière est, comme nous venons de le voir, primordiale et diversifiée.
Son rôle est autant d’accueillir, que d’informer, et de soutenir psychologiquement les parents qui doivent faire face à cette nouvelle

( 5 ) HOERNI Bernard, L’information des personnes malades, édition SIMEP, Lyon - Paris, 1982, Page 46
 
 

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CONCLUSION


Les parents face à un diagnostic inattendu et parfois lourd ont de nombreuses raisons d’éprouver des sentiments aussi forts tels que la colère, la tristesse, l’incompréhension, la solitude (...).

Ecouter les parents, donner du temps afin de mieux comprendre quels sont leurs besoins, répondre à leurs questions, tout cela permettra un comportement adapté face à cette situation.

C’est en effet l’infirmière qui s’inscrit dans ce rôle d’information et de soutien moral.

J’espère, à travers ce mémoire, avoir décrit clairement tout ce que les parents désiraient exprimer et faire connaître leurs problèmes à de nombreuses personnes (futurs parents, corps médical et autres).
Je souhaite surtout que ce présent mémoire permette à certains soignants de mieux connaître cette pathologie afin qu’ils puissent mettre en place auprès des parents les actions les plus adaptées possibles.

Des mesures préventives plus importantes ne seraient-elles pas la meilleure solution pour diminuer le risque de P.O.P.B. ?
 
 

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Ce rapport de fin d'étude est publié avec l'aimable autorisation de S. Bériton. (IFSI de Bourg en Bresse Promotion 1995-1998)

Pour contacter l'association A-BRAS

Association A-BRAS
1 impasse des Vachères
F-42680 Saint Marcelin en Forez
FRANCE

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Dons : CCP 37-072-20 C La Source

Association pour la récupération des atteintes du plexus brachial et pour la prévention des risques associés lors des naissances
Association loi 1901 (sans but lucratif) JO du 1/3/1995 n° 1968 et 1/8/98 n°1464
Compte Chèque Postal "La Poste" La Source 37.072.20 C
Page lue : http://www.a-bras.org/rap_inf_glob.htm
Last modified: Nov 12, 2011
Author : Bériton S.
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